I Reunión para familias e investigadores de ENACH

El Hospital Sant Joan de Déu - Barcelona acoge los días 13 y 14 de Noviembre la I Reunión de familias e investigadores realcionados con las Enfermedades neurodegenerativas con acumulación cerebral de hierro (ENACH). A la reunión asistirán organizaciones de pacientes de toda Europa e investigadores de reconocido prestigio internacional.

Uno de los objetivos del primer día de reunión es presentar el trabajo colaborativo que están desarrollando los grupos de las Dra. Belén Pérez Dueñas, del Hospital Sant Joan de Déu, y Carmen Espinós, del Centro de Investigacion Principe Felipe, en el ámbito de la investigación clínica, y financiado por la Fundacion La Marato de TV3.

La reunión también quiere poner en relevancia el importante papel que ha ejercico la Asociacion Española de pacientes con ENACH como promotora y participe de las iniciativas en la investigación de esta enfermedad tan poco frecuente.

El mismo día está previsto conocer las experiencias relacionadas con las ENACH en diversos puntos de España, así como en grecia, Italia y Portugal.

El programa de la sesión del sábado se centrará en los proyectos de investigación en desarrollo:

• Defectos genéticos asociados a ENACH (PLAN, MPAN, PKAN).
• Tratamientos y terapias innovadoras.
• La investigación clínica participativa mediante Rare Commons.

La jornada se cerrará con una interesante mesa redonda sobre fisioterapia y recursos sociales dirigidos a pacientes con ENACH.

La asistencia a la jornada es gratuita, solo es necesario inscribirse mediante el formulario correspondiente. Se incluye el catering que se servirá durante los dos días de la reunión. El lugar de celebración es el Hotel Abba Garden Barcelona.